E' passato solo un mese dal fortunato incontro con la Gazzetta di Modena. Il quotidiano emiliano romagnolo si è interessato a noi e ha voluto raccontare la nostra storia tramite quella di Cristian Tagliavini, che abita nel modenese.
L'articolo scritto dalla giornalista Miriam Figliuolo, che trovate qui, è stato letto con interesse da molte persone che ci hanno poi contattato, a dimostrazione di quante cose ci siano ancora da dire e da condividere sulla sordità in generale e sull'impianto cocleare e tutto ciò che ruota attorno ad esso!
Qui di seguito riportiamo, per gentile concessione della Gazzetta di Modena, l'intervista che abbiamo rilasciato _ Cristian, Pablo Pisano ed Elisa Cutini _ a Miriam in quell'occasione.
Perché nasce www.ImpiantoCocleare.info? E il motto Fuckdeafness?
“L’idea di fare il blog è nata quando ancora ero in convalescenza per il primo intervento di impianto cocleare _ risponde Pablo Pisano _ Entro quest’anno farò il secondo. Parlai dell'idea a Cristian e Elisa, due persone che come me nei vari forum commentavano e aiutavano gli altri. Di punto in bianco registrai un dominio e mi misi a programmare. L'idea è quella di coinvolgere altre persone: una sorta di blog open source così da avere più esperienze da mettere a disposizione di chi cerca informazioni. Il motto? Prima di operarmi pensai di farmi tatuare fuckdeafness, così anche gli altri avrebbero letto e avrebbero capito: chi decide di diventare un portatore di IC lo fa per dire la sua alla sordità. La nostra è FuckDeafness”.
La riabilitazione logopedica è uno dei punti forti del sito. E’ stato complicato realizzare questo aspetto tanto specifico?
“La verità è che siamo ancora work in progress, ben lontani dall'obiettivo finale _ dice Pablo _ dipendiamo sempre dal tempo perché siamo lavoratori che dedicano il proprio tempo libero al sito, abbiamo famiglia e amici. Per la questione delle tematiche che vogliamo trattare in maniera approfondita, il team ha passione da vendere, oltre che viverle in prima persona. La parte che riguarda la logopedia ci sta particolarmente a cuore. E' nostra intenzione svilupparla ulteriormente sempre mantenendola fruibile a tutti. Ci piacerebbe fare una piattaforma che sia uno strumento per pazienti e anche per logopedisti: la scelta delle parole sarà caricabile più avanti(lo è già ora, ndr) e aggiungeremo giochi, insomma ci sono molte idee in cantiere che preferiamo non svelare”.
Qual è il vostro obiettivo principale?
“In origine, il nostro obiettivo è stato quello di condividere i nostri studi _ prosegue Pablo _ linkare i punti di riferimento autorevoli, in modo che fossero facilmente accessibili e spiegati per chiunque cercasse informazioni. Adesso abbiamo almeno due obiettivi: creare una piattaforma on line per la riabilitazione e la valutazione dei progressi e spingere le persone a fare scelte consapevoli. L’operazione di impianto cocleare difatti non andrebbe subìta dal paziente, ma vissuta da questi in prima persona, da protagonista: sapere quali siano le informazioni che interessano il chirurgo per prendere scelte specifiche, cosa e come comunicare con il mappatore, sperimentare esercizi di logopedia al di fuori dello studio medico”.
Le marche, in questo settore, si contano sulle dita di una mano e hanno il monopolio di un mercato destinato a crescere. E’ indubbio che intorno alla sordità ci siano anche enormi interessi. Voi che posizione prendete?
“Su questo argomento la sostanza è che non esiste l’impianto cocleare perfetto, l’unico, quello da consigliare a tutti_ rispondono all’unisono _. Ci sono le persone, con le loro esigenze peculiari e ci sono gli impianti, che cercano di venire incontro a queste molteplici esigenze. Premesso questo ci sono due aspetti da valutare, il primo medico, il secondo tecnico. Dal punto di vista tecnico, analizzando i componenti hardware degli impianti, abbiamo notato delle differenze di funzionamento e di potenzialità. Ogni marca ha sviluppato il proprio prodotto con variabili non indifferenti: lunghezza e flessibilità degli elettrodi, strategie di mappaggio, resistenza agli urti, alle risonanze magnetiche. Di questo parliamo e parleremo sul sito. Abbiamo anche verificato che, in alcune strutture ospedaliere, la marca maggiormente utilizzata è stabilita da gare d’appalto. La differenza qui la fa il chirurgo che deve guardare solo alle esigenze del paziente e stabilire quale impianto è il più indicato (per il quadro clinico, l’età ecc.). In questo vi vogliamo “coscienti”: conoscere le marche e le differenze, conoscere voi stessi, affinché possiate parlare con il chirurgo con cognizione di causa. Oltre che rendervi conto se necessitate di un secondo parere presso un altro ospedale”.
“La cecità separa le persone dalle cose, ma la sordità separa le persone dalle persone”. Cosa dite voi a chi, adulto o genitore di bimbi sordi, si trovi a dover affrontare questa condizione?
“Non ho dubbi _ dice Pablo _ Fuckdeafness: siamo sordi non stupidi né malati terminali”.
“Racconto la mia esperienza _ aggiunge Elisa _ di come la mia diagnosi abbia colpito mia madre, la quale si sente responsabile, neanche avesse tenuto qualche comportamento disdicevole durante la gravidanza. Racconto di come, da adulta, ho dovuto cambiare il mio percorso lavorativo e il modo di organizzare le mie giornate. Racconto del periodo buio che ho passato e dal quale sono emersa. Non si muore di sordità, non è contagiosa ma l’isolamento che l’accompagna può essere il vero problema. È umano farsi prendere dalla disperazione al momento della diagnosi, poi però la nostra parte combattiva, quella che vuole vivere “decentemente” riemerge. Consiglio di guardare su Facebook i video che postano i genitori di bambini impiantati, quelli dove i bambini dicono la prima parola o giocano con gli altri bambini”. L’incoraggiamento di Cristian: “La mente umana è straordinaria, trova da sola il modo di bypassare le mancanze sviluppando alternativa valide, penso alla capacità di leggere il labiale. Si chiama resilienza. Siate resilienti e troverete per voi o per i vostri figli opportunità che non pensavate esistessero”.