(Italiano)

Esito del 1° sondaggio sulla sordità

Cari lettori, grazie per aver risposto al questionario che vi abbiamo proposto sulla sordità.
Le vostre risposte ci aiutano innanzitutto a conoscere l'utenza che ci segue: chi nato normoudente, chi nato sordo, chi con ipoacusia neurosensoriale.
Con questo post cogliamo l'occasione per rendervi partecipi sulle percentuali delle risposte fornite, ovviamente relative al questionario, che vogliamo ricordare fosse totalmente anonimo.

Sono nato:
Normoudente 50%
Con ipoacusia neurosensoriale 38%
Sordo profondo 12%

La maggior parte ha risposto di essere stata protesizzata in età infantile.
Grazie allo screening neonatale e alla diagnosi precoce, oggi è più facile intervenire tempestivamente contro la sordità, fondamentale per l'apprendimento del linguaggio prelinguale.
A scalare, dalla maggioranza alla minoranza, abbiamo risposte di chi è stato protesizzato in età adulta 32%, poi chi in età adolescenziale 11% e la percentuale più bassa per chi non ha mai fatto uso di protesi acustiche.

Importanti sono le ricerche genetiche e le indagini sulla sordità, la cui risposta è stata per la maggioranza di non averne mai fatte (53%).
Il 23% ha dichiarato di averle fatte e di essere affetto da una patologia e circa un 17% di averle fatte, ma senza risultati.

L' 87% dichiara di essere a conoscenza di cosa sia e come sia strutturato l'Impianto Cocleare, il restante 13% di saperlo ma non nel dettaglio.
A breve prepareremo e vi proporremo un articolo su com'è strutturato l'orecchio, in quali casi vengono usate le Protesi Acustiche, in quali si interviene con gli Impianti Cocleari e come sono strutturati entrambi i dispositivi.

A scuola circa il 56% dichiara di non aver avuto grandi difficoltà, tra le risposte sono da tenere in considerazione coloro che sono diventati sordi successivamente. Circa il 44% dichiara di aver avuto difficoltà.

Domanda sul lavoro: il 37% ha dichiarato di avere un lavoro, il 27% di non avere un lavoro, il 14% di avere un lavoro che però non è quello che ha sempre desiderato. Il 13% dichiara di non trovarsi bene. Quanti di noi vorrebbero fare un determinato lavoro, che però la sordità ci ha impedito di realizzare?

Nella vita privata circa il 70% dichiara di sentirsi a proprio agio, il 28% di non sentirsi a proprio agio, mentre la restante percentuale ha dichiarato che effettivamente potrebbe andar meglio.
Una domanda ve la pongo adesso: nello specifico, cos'è che potrebbe andar meglio? Cosa non vi fa sentire a vostro agio?

Siamo giunti alle risposte sugli hobbies, ossia cosa ci piace fare nel tempo libero.
Dalla più alta alla più bassa percentuale abbiamo: passeggiare, musica, cinema, leggere, giocare, ballare, motociclismo, sport e tecnologia, stare con amici, viaggiare, la fotografia, la pittura...

Sport: circa il 40% ha dichiarato di farne, il 30% di non farne perchè non gli piace, e circa il 18% ha dichiarato che gli piacerebbe. Restante percentuale ha specificato che non ha tempo.
Approfitto per ricordare l'importanza di fare attività fisica, non solo per il corpo ma soprattutto per la mente. Aiuta a scaricare le tensioni e perché no, anche ad aumentare l'intensità dei rapporti sociali.

Se potessi cambiare qualcosa, cosa cambieresti del tuo percorso riguardo la sordità?
Qualcuno a questa domanda ha risposto che non cambierebbe niente, moltissimi invece hanno risposto che avrebbero fatto l'impianto cocleare molto tempo prima.
Qualcun altro ha risposto che non si sarebbe affidato a medici otorini incompetenti e chi invece è dispiaciuto per non aver potuto fare l'impianto, finchè non ha raggiunto i requisiti di candidatura.

Molto spesso, sui social, leggo commenti di persone che lamentano la scarsa resa protesica, perchè si, le protesi più di tanto non riescono a recuperare in casi di ipoacusia grave-profonda.
Grazie all'impianto cocleare, invece, molti esprimono soddisfazione, di aver iniziato un nuovo capitolo della propria vita. Una vita nuova!
Una delle risposte che mi fa riflettere molto è “Avrei osato di più, ma la famiglia tende a proteggere”.
E' vero, spesso la famiglia tende ad essere iperprotettiva nei nostri confronti, e purtroppo non sempre se ne trae beneficio. Gli anni passano anche per noi e anche noi abbiamo bisogno di fare esperienze, di sbagliare per poter imparare dai nostri errori, ma soprattutto non dovremmo isolarci dal resto del mondo per paura di essere giudicati o di non sentirci adeguati.
Non potremo mai sapere se siamo in grado di fare qualcosa finchè non avremo tentato.

Altre risposte molto interessanti alla domanda “Se potessi cambiare qualcosa, cosa cambieresti del tuo percorso riguardo la sordità?”:
. Essere operata subito da piccolina per poter affrontare i tempi giusti come tutti gli altri.
. L’impianto Cocleare è la migliore cosa che io abbia mai avuto perché mi sono migliorate tante cose e i rapporti sociali sono molto maturati.
. L'accetterei prima e mi farei aiutare (con il sostegno della logopedia).
. Cercherei di laurearmi nonostante la sordità.
. Più relazione con gli altri.
. Avrei messo le Protesi Acustiche già da bambina.

Ti è mai capitato di sentirti osservato per le PA o per l'IC?
60% Sono indifferente
20% Provo disagio e lo nascondo
10% Mi innervosisco
. Prima mi innervosivo, ora sono orgoglioso.
. Prima mi infastidiva, ora mi inorgoglisce perché i risultati sono arrivati.
. Troppa ignoranza.
. Le nascondo perché non mi va che gli altri sappiano che sono sorda visto che dal mio parlato non si nota (così mi hanno detto).
. Se mi accorgo di essere osservata spiego cosa indosso.
. All'inizio mi imbarazzava ma con il tempo l'ho accettato.
Anche a me all'inizio imbarazzava un pochino, ma vi dico la verità, è durato molto poco.
E' vero, a volte la gente osserva anche con insistenza, ma è curiosità. Vi assicuro che qualcuno pensa sia un nuovo accessorio per il telefono, eh si, è buffo come pensiero, ma la tecnologia avanza e ormai non sappiamo più cosa aspettarci.
L'ignoranza la possiamo combattere parlando, mostrando al mondo cosa abbiamo a disposizione per contrastare la sordità.

Staremo bene con gli altri solamente quando staremo bene con noi stessi.

Alla domanda se è stato utile conoscere le esperienze altrui sull' IC sono quasi tutte risposte positive, fatta eccezione per chi non ne ha avuto modo:
. Fondamentale avere una conoscenza delle esperienze altrui
. Si molto, è bello confrontarsi e scambiarsi opinioni
. Assolutamente si, grazie a queste ho trovato il coraggio di affrontare tutto
. Si, mi incoraggiano
. Assolutamente si, vedere i risultati sprona a raggiungerli
. Moltissimo, spero di leggerne molte altre

Anche per me, prima di prendere questa decisione, sono state di grande aiuto le esperienze di chi già aveva l'IC, per questo spero che anche voi vogliate raccontare e condividere il vostro percorso.
Vi ricordo che, qualora lo richiediate, verrà rispettata la vostra privacy.
Mi occupo io, Eleonora, delle storie e vi aspetto!

Invia la tua storia a: latuastoria@impiantococleare.info

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