Mi presento, sono Laura ho 57 anni e sono affetta da una patologia che si chiama Colesteatoma bilaterale recidivante e sono portatrice del Baha, ossia l’ impianto a conduzione ossea.
La Colesteatoma è una patologia dell’orecchio medio, caratterizzata da un'insolita raccolta di cellule epiteliali in prossimità del timpano o dei tre ossicini che crea continue infezioni batteriche.
Vi racconto un po’ di me.
A sei mesi iniziano i miei guai: otite emorragica...e da qui inizia l'unica costante della mia vita: le otiti. Cicliche, ogni paio di mesi erano lì, come le tasse.
Di quel periodo ricordo i dolori, perché le otiti sono molto dolorose, e un orrendo passamontagna blu che ero costretta ad indossare per proteggere le mie già delicate orecchie. Un passamontagna che mi ha accompagnato fino alla seconda media, dopo di che mi sono rifiutata di metterlo.
Ricordo che non potevo sudare e questo significava per me niente corse, niente sport, niente bagni al mare. Era tutto estremamente pericoloso per me. Purtroppo non c'era sempre comprensione intorno a me.. spesso mi sentivo dire che “sentivo solo quello che mi faceva comodo sentire” o peggio ancora che “avevo la testa sempre fra le nuvole”. E fu così che divenni aggressiva per la rabbia che mi si accumulata dentro: qualsiasi bambino che si permetteva di prendermi in giro, perché non sentivo, veniva da me malmenato. Oltre che sorda ero diventata anche cattiva.
In tutta questa difficoltà incontrai una persona che mi aiutò molto: la mia maestra. Mi insegnò la musica, e, anche se la sentivo poco, mi piaceva tantissimo ed ero anche brava e poi mi interessai al disegno. Molto probabilmente grazie alla mia maestra imparai a canalizzare la mia aggressività su queste attività che mi hanno aiutato anche ad essere più sicura di me tanto che poi costrinsi i miei genitori a farmi inserire in una squadra di pallavolo.
Ho cercato di sopravvivere alle ricorrenti otiti e alla perdita di udito progressiva fino a 28 anni dopo di che non ho più sentito all'orecchio sinistro e il destro, pieno di perforazione, non riusciva a compensare. Ecco che quindi arriva il momento del primo dei cinque colesteatoma che ho avuto. Fui operata per la prima volta e riuscii a recuperare qualcosa e mi bastava, ero Felice.
Ma dopo tre anni ricominciai ad avere problemi. Andai avanti così per quattro anni e non so neanche io come ho fatto. Finalmente, però, ebbi la fortuna di incontrare il Dott. Shobell che venne dall' Austria e mi operò. Mi ridiede un 40% di udito. Sentivo poco ma, grazie al labiale e grazie all’ intuito, sono riuscita a cavarmela per qualche tempo ma ecco che, dieci anni fa, per mia sfortuna si forma un altro colesteatoma nell’altro orecchio. In quel periodo provai ad utilizzare anche le protesi acustiche purtroppo con scarso risultato: le orecchie Colesteatomatose, infatti, si infettano.
Dopo una serie di interventi, ben cinque tra orecchio sinistro e orecchio destro, per eliminare i colesteatomi che si formavano, arrivò la proposta per l’ Impianto Osseo, che si sarebbe potuto fare solo nell'orecchio sinistro, poiché nel destro l'osso è danneggiato. L’Impianto Cocleare è un miraggio, troppo rischioso per via delle infezioni e tre colesteatomi recidivanti in sette anni.
Questo impianto non e' stabilissimo e devo tenerlo agganciato con una molletta, è posizionato più in basso rispetto all' Impianto Cocleare.
Sento molto i rumori e, anche se questo è fastidioso, sento: anche se solo ad un orecchio ma sento.
Posso sentire la voce dei miei adorati nipoti, posso andare a cena con gli amici, posso comunicare, posso fare vita sociale, naturalmente non come un normoudente ma almeno ci posso provare a fare una vita normale.
Dopo l'ultimo intervento mi sentivo in un tunnel buio: poi ho conosciuto Voi ed è grazie a al gruppo Portatori Impianto Cocleari Italiani che ho capito che bisogna lottare, che bisogna crederci, che non è finita finché non è finita.
Tutte le mattine bacio il mio impianto osseo e gli dico: tranquillo, non ti posso dare un fratellino osseo ma spero di darti prima o poi un fratello cocleare.
Questa è la mia storia: nonostante tutto io a questa vita voglio un bene grande perché la vita è meravigliosa.
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